当前位置： 脑积水专科治疗医院 >> 脑积水常识 >> 痛心南京有个彩虹中心，nbsp离世儿
?在南京，有一些孩子，生命短暂如流星
他们一出生便重症缠身，又因此遭到遗弃失去了父母温暖的怀抱，但是在南京彩虹中心里，他们得到了更多“妈妈”的悉心照顾和来自社会各界的慷慨救助。“无论病情多么严重，无论可以活多久，让他们在这里可以享受正常孩子的多彩童年，也得到了高标准的护理。”南京市彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉记者。近两年时间里，这里收治了27位重症儿童，其中16位已经离开，平均年龄不到两岁。
能做手术就是最好的消息“我们相信，每一个孩子的生命都有价值，无论长短或者是否为社会做出贡献；每一个孩子在有生之年都应该被关怀，被需要和肯定；每一个临终的孩子都应在爱和尊严中逝去。”
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这样一段话写在彩虹中心的门前，每个走进彩虹中心的人都被要求换鞋，洗手，穿上消毒过的外套，因为这里几乎是11位重症儿童的整个世界。
南京市彩虹重症儿童安护中心于年底成立，他们与南京市儿童福利院合作，接收被遗弃的重症儿童。这些大多都是被父母遗弃，生命预期小于6个月的重症儿童。
这些孩子都有着很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，有的需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。基本上医学专家会诊后，只要说这个孩子可以手术，对我们来说就是最好消息。”黄芳告诉记者：“先天性心脏病，脑积水，胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见。”除了维持给孩子们专业的医疗护理，黄芳时常四处奔走帮孩子们联系国内外的专家，争取手术的希望。
让孩子的每一分钟都有人陪伴走进彩虹中心之前，本以为这是个有些沉重的地方，然而其实这里和任何一家幼儿园的气氛并没有不同。墙上挂着国际学校的孩子们的巨幅水彩画，五颜六色的桌椅，床褥和玩具，只是多了一些特殊的照顾设施。
护士将孩子们放在婴儿车上，一旁的电视里放着动画片。
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从醒来开始，保证每一分钟都有人在陪伴在这里，三个孩子形成一个小“家庭”，由四位阿姨轮换负责，不仅阿姨们管孩子们“哥哥，妹妹”的喊着来区分，在孩子们心中，仿佛自己也置身一个家庭中，虽还不会说话但也咿咿呀呀的要和彼此在一起玩。
在彩虹中心里，每次有一个孩子过生日，所有的孩子都会一起庆祝，全部戴上象征“寿星”的尖顶帽子，一起吹蜡烛。“因为每个生日对他们来说都弥足珍贵，我们不知道他们能过几个生日。”院长黄芳这样说道。
中心里面有不少照片墙，上面挂着孩子们每次过生日的合影
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存活奇迹，“半心”孩子有望被领养与其他孩子不同，彩虹中心里有一个瘦瘦小小的姑娘活泼地到处跑着，抱一下这个阿姨，拽一下那个围裙，偶尔因为太疯被阿姨抱去吸氧，大大的眼睛写满了天真，惹人怜爱。
她小名叫萝萝，现在是中心最健康的一个孩子
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年11月中心刚刚成立，萝萝便被送了进来。黄芳向记者回忆“孩子送进来的时候都很差，萝萝那时候又瘦又小，像一只小猫一样。因为先天性心脏畸形，心脏少了一半，也就是只有单心房和单心室，而且没有脾脏。医生当时表示，这么小根本没有办法手术。”萝萝刚来到彩虹中心时，因为心脏问题体力不足，吃两口奶就会大喘气，但是不吃奶又得不到康复需要的营养，医护团队决定插胃管进行喂养。在年过年时，萝萝的体重开始上来了，算是渡过了危险期，也可以自己吃奶了。去年中秋节前后，萝萝在上海进行了心脏手术，一期手术非常成功，回到彩虹中心后体能就慢慢恢复，不久就能爬能站了。“萝萝现在是孩子中发展最好的一个，活下来应该不成问题，就是长大一些还需要做二期手术。她的情况可能一辈子都需要依靠药物，并且不能像别的孩子一样玩太疯，除此之外她的智力和正常的孩子完全一样。”
目前中心的阿姨们都会陪萝萝做一些适合她年龄的活动，比如看绘本、认颜色、数数。一位从事幼儿教育的志愿者也时不时来给她上课。
萝萝很有可能会被一个国外家庭收养，她也将成为中心首个存活下来走进新家庭的孩子。”
护理得好，就是为孩子争取生的机会现在中心的护士团队仍然由国际志愿者来担任，他们的工作就是陪伴孩子玩耍。尽管很多孩子只能静静躺着，志愿者们也会摸着他们的小手说说话，挠挠肚皮来逗乐。时不时传来的笑声之下困难的呼吸，艰难的翻身仿佛也不再痛苦。尽管承受着病痛，但是在志愿者们的逗乐下，孩子们的脸上并不缺少笑容。但来自国外的医疗志愿者档期并不很稳定，突发的情况会让她们需要“离开”。
新西兰志愿者艾比和孩子们告别，湿了眼眶
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除了尊重和爱，还要有颗坚强的心去年三月到六月孩子走得比较密集，那时候很多看护阿姨也刚开始做，有好几个表示不能承受，干不了这种活。走一个孩子，哪怕只带过几个星期，护理阿姨都要哭很久。
在这里阿姨就是孩子们的妈妈，失去孩子，她们需要支持和安慰。经过这一两年下来，现在阿姨们都要成熟一些了，她们知道护理得好是为孩子争取手术的机会，活下来的机会，也明白了工作的意义：对孩子们有爱，让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”不过比较好的消息是，今年春节后到现在还没有一位孩子离开。
?每个孩子都是一朵花，花期有长有短。或许我们可以尽一点力量，用爱浇灌他们，若不能增长他们的花期，就让他们绽放的更美一些。
不光是同情，他们也需要爱与尊严。
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