当前位置: 脑积水专科治疗医院 >> 脑积水症状 >> 再见,兜宝4年6个月,杭州有位妈妈记录
不知道大家还记不记得这个叫做杭州一个叫做兜宝的小宝宝,他年4月8日出生于浙江杭州,因为他的爸妈喜欢动画片小猪麦兜,就给孩子取名兜宝。
但是年7月前,兜宝的妈妈发现孩子老是瞌睡,怎么也睡不醒。吃东西会吐,走路也不稳了,于是带兜宝到省儿保看,诊断为髓母细胞瘤(恶性脑瘤)。
这些年,兜妈带着兜宝在北京、广州、杭州三地奔跑治疗,兜宝也用令人惊叹的顽强生命力扛过了各种手术和不计其数的化疗。
然而令人心痛的是,今天早上,这个可爱的孩子去了天堂。
年春天,兜宝刚诞生在这个杭州的小家庭。兜宝妈妈那时30岁,是个杭州姑娘,像大多数独生女一样,她原本是个有些娇气的女孩。“可是生了孩子后,她变了太多太多。从女孩子变成大人了。”兜宝爸爸说,老婆不再买首饰,买衣服,上淘宝看的都是孩子的用品。出去逛逛街,拎回来的全部是宝宝的东西。
“一个多月前,我发现孩子老是瞌睡,怎么也睡不醒。吃东西会吐,走路也不稳了,带他到省儿保看,诊断为髓母细胞瘤。”兜宝妈妈说。
“这是一种极度恶性的肿瘤。每个月,我都会碰到一两例这样的患儿。有一种说法,教科书上髓母细胞瘤的章节,是神经外科中最黑暗的章节。髓母细胞瘤发病机理还没有明确。”省儿保神经外科林医生解释说,这是一种常见的儿童恶性肿瘤。有研究称,是孩子出生后本该退化的胚胎组织没有退化,受到特定环境刺激后小脑残留的胚胎组织再次发育了。
年7月21日,兜妈发出第一条微博:刚从上海回杭州,带回一线希望,至少上海的医生没有放弃。
年7月22日,兜宝住进了重症监护室,由于脑积水很严重,需要做外引流手术,从此开始了一系列的手术与治疗。仅年就做了多医院,很多热心网友还把他的病医院给专家看。
年12月16日,这个坚强的小伙子准备再次出发,年1月7日,治疗恶性脑癌的最后一次小化疗顺利完成。
你也许不会相信,这个年幼的孩子有多么令人惊叹的顽强生命力。在初期治疗期间,兜宝扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。他也刷新了中国儿童神经外科史上新的纪录,成为完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿。
在很多网友、社会各界热心人士的帮忙下,年12月,兜宝去幼儿园体验了生活,年4月,兜宝的心愿完成了,正式上了幼儿园。
可是现实总是残酷得令人心痛,幸福开心的日子太短暂,虽然兜宝如愿上了幼儿园,可病情不太稳定,还得继续进行小化疗。
“今天我问爸妈如果真如医生所说至多还有两年的时间,你们会后悔救吗?他们回答前半句不后悔,我不感到意外,后半句兜宝带给我们很多快乐!这是我没想到的,也许这就是兜宝多在我们身边几年的生命意义!”
年9月,兜宝的情况越来越不对,医院治疗,他最喜欢的幼儿园也不能天天去了。
所幸兜宝的生命力依旧那么顽强,绝不会轻易向病魔认输。该玩就玩,该乐就乐,年4月8日,兜宝度过了他5岁的生日
令人心痛的是,15年7月起,兜宝的病情开始恶化了...
年7月,兜宝被确诊肿瘤细胞已转移,大大小小几十个肿瘤开始疯长。
年10月,医生说兜宝复发的肿瘤已经快到脑干了,估计不会到剧烈头痛就会昏迷的。
10月底,兜宝的病情严重恶化,已经几乎吞咽不下东西了,白天还算平稳可夜晚却异常凶险,已经有过数次呼吸骤停。
11月6日,情况不太好,气喘不过来,体温下不去38.5-39徘徊,人有些烦躁。11月7日,在因肿瘤压迫好几天不会说话之后,兜宝清晰地叫了一声妈妈!
11月10日,兜宝快不行了,医院意义不大,联系了氧气瓶吸上暂时维持,只求他舒服点走。
“我告诉他如果太痛苦,不要硬撑了,跟着菩萨向着最光亮的地方走,妈妈会去找你的。”
兜宝的情况一直在反复,虽然痛苦,可是兜宝一直在坚持!
“看着他一天比一天瘦一天比一天虚弱,偏偏意识还那么清楚,我让他走,他摇摇手,还抓着我的手不放,我又不能断了他的氧气。艰难的喂一点水和米汤。喂几口吸一会儿氧气,然后再吸一点痰出来。这个过程短短几分钟几乎耗光他所有的力气。”
12月29日,兜宝三天前眼睛开始睁不开了,眼珠子上蒙了一层灰灰的膜,我再也看不见他亮亮的小眼睛了。
年1月7日7时55分,兜宝去月亮了,一个供应欢笑的天堂。
19楼小微含着泪重新更新了一遍兜宝的生命日记,我多么希望这个时间不是停止在1月7日,而是还能看见这个坚强的孩子生活得快乐、幸福的痕迹...
「坚强善良的妈妈
敬佩、祝福
」庆幸兜宝有了一个同样坚强、乐观的妈妈,兜宝是幸福的,请兜宝最放心不下的妈妈坚强好好照顾自己,尽早走出阴霾,相信这也是在月亮上的兜宝最想看到的。
▽兜妈的生命日记的微博里,置顶的是兜宝在治疗过程中的详细情况。医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,记录细致到哪里扎针快,给病友的一些建议。
▽她整理了兜宝的玩具,送给孤儿院。
▽号召大家治疗白癜风偏方北京市白癜风医院哪家最好
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