农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏，一旦患有大病，会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌……Lens探访了大病医保的试点地区，记录下一些孩子和家庭的故事。本组图片由腾讯图片和Lens联合推出。

云南·四洪

云南的四洪，上学前班时就被发现患有先天性心脏病，但因为父母和后来收养他的二爷爷都没钱，一直没去医治。

直到11岁时，他的体重才达30斤，身高也被小他好几岁的弟弟追上。

后来，由大病医保公益基金出资，四洪被带到北京进行手术治疗。

休养了一年，四洪体重达到了正常水平，也入学读书，性格不再如之前内向、自卑。

在中国乡村，还有许多像四洪这样等待被帮助的重病儿童。虽然政府医保已覆盖到这些地区，但由于当地财力状况有限，许多病儿最多只能获得8-10万的报销。

云南·文利

小文利刚过四岁生日，双眼所患的是视网膜母细胞瘤。化疗后的第一天，四岁的小文利什么也吃不下。这是他左眼摘除手术后的第一次化疗。

小文利的爸爸妈妈还在煎熬于“让他多看一眼世界，记住多一点”，“还是摘除眼球，避免肿瘤扩散，先保命”这样的残酷抉择。

小文利已经频繁为此去打针治疗，每当他哭闹时，妈妈会哄他说：眼睛里爬进了小蜈蚣，医生正在把它拿出来，他听后立刻就变乖了。“小蜈蚣”的说法已经陪伴着他快四年了，而治愈的希望如同右眼里的光芒一样，逐渐暗淡。

“就一直化疗一直化疗，然后到了今年五月份复发了，不得不动手术。”茶书凤说。左眼摘除后，医生建议尽早做右眼摘除手术，以免肿瘤扩散。但茶书凤夫妇还是想让小文利能多看一眼这个世界——哪怕仅仅是一些轮廓。他们希望奇迹最终能发生。

四川·楷玟

等待奇迹的，还有四川汉源清溪镇申沟村6岁的小楷玟。他身患KTS综合征，现在左脚肿大，穿不上鞋子，走路很难；下肢、阴囊会有出血点。

楷玟的父亲在雅安4·20地震灾后建设中去世，母亲在得知病情后也把他抛弃了，6岁的楷玟目前由叔叔抚养、出钱治疗。

“我应该去负担起这种责任，不让我父母看着累，我自己要让这个孩子更好的活下去。”楷玟的叔叔说。

因为疾病，楷玟的脚非常敏感，一碰就疼，所以叔叔一个星期只会给他洗一次脚。

“今年种水果也不值钱，楷玟的治疗费用消耗了家里的开支，生活成了问题。”楷玟的姑爷爷说。

这些年，叔叔几乎带楷玟医院，但医生说，该病病因目前尚不明确，严重者可致死亡，且全世界范围内尚无治愈先例。

浙江·小晨

浙江的小晨患有白血病。因为病痛及化疗药物的副作用，他的脾气变得很暴躁。尤其是做腰穿、骨穿时，因为年龄太小不能用麻醉药，每次都痛得大哭。

目前的治疗，要持续到年才算结束，此后还要观察两年半。

因为要长期陪伴小晨治病，他的父母无法干农活，只能靠爷爷奶奶做些杂活来补贴家庭收入。

在去看病的路上，小晨不停哭闹，妈妈不得不一直安慰他。长期看护病儿，使得妈妈的心情也十分急躁，但她从来都是忍住脾气，绝不打骂小晨。

即便有些重度疾病治愈率在不断上升，但对于患儿家庭而言，不仅需要面对漫长的治疗周期，而且沉重的经济负担，就像是一个席卷一切的黑洞。以白血病的骨髓移植为例，起价为40万元，即使是配型完全相合也要30多万，这还不算应对后续并发症的费用。

据公开报道显示，中国的卫生费用占GDP比重仅为5.1%，不但低于高收入国家(平均8.1%)，在低收入国家(平均6.2%)中也非属前列。这些费用平摊在庞大的人口基数上，必然会留下很多保障无法到位的角落。

浙江的小雨是早产儿，生下来就很多病，7个月大时查出脑积水，“那个水已经压迫到眼睛了，眼皮都撑不上去”。医生当时都劝她父母放弃……经过很多次治疗，小雨一步步撑了过来，现已长成一个活泼、可爱的女孩儿。

但实际上，她的身体还是存在很多限制，智力发育也会受影响，而脑中存在的囊肿，更像炸弹一样，不知道什么时候会爆发。

“我就是担心她长不大，就这一点。我不去管人家问我以后怎样，我就看现在吧”。小雨的母亲说道。

加夫列拉·米斯特拉尔曾说“许多需要的东西我们可以等待，但孩子不能等，他的骨骼正在形成，血液正在生成，心智正在发展，对孩子我们不能说明天，他的名字是今天”，要让中国的每一位孩子都能有尊严、有质量地病有所医，这条路还很漫长。让我们，竭尽全力。

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