10月10日，中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会在苏州召开。中国肢残人协会常务副主席王建军主持会议。中国残联副主席吕世明，中国肢残人协会主席徐凤建，原中国残联国际部副主任刘佳荣，中国肢协脊柱裂与脑积水委员会主任孙淑君，北京大学生育健康研究生所长任爱国等领导和医学专家及脊柱裂病友共一百余人参加会议。

会议伊始，现场与会代表一起观看了一部反映脊柱裂防治康复的专题宣传片，看完纷纷表示很受感动，也更加了解了脊柱裂与脑积水的相关知识。卫美恒（苏州）医疗器械有限公司副总经理王仰昆致辞，他表示，将致力于研发更适合残疾人的辅助器具，同时担当更多社会责任，为残疾人事业不断提供支持。

原中国残联国际部副主任刘佳荣宣读国际脊柱裂与脑积水委员会(IF)主席Margo（马戈）发来的贺信。中国残联主席张海迪发来贺信，她在贺信中说：“召开脊椎裂与脑积水专委会很好，我支持各专门协会举办接地气的活动！我们残疾人工作者就是要体谅各类残疾人的痛苦，了解他们的需求，真心实意地为他们服务！特别是脊椎损伤者，真的太需要帮助了，还有那些脑积水的孩子，想起他们，想起那些也许永远也不能恢复头颅原貌的孩子，我的心情就会低落难过，多想能有办法救治他们……所以我希望动员大家的力量来帮助他们，给与他们长期的关怀！”中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任范肇鹏介绍了专委会工作概况。北京大学生育健康研究所所长任爱国结合PPT就脊柱裂相关知识进行演讲，任教授的讲解生动易懂，让大家更加了解脊柱裂的病因、病情、预防和治疗措施。中国残联副主席吕世明作重要讲话，他在讲话中指出，要加强组织建设、抓好业务建设、提高能力建设，精准精确解决残疾人诉求。工作开展实现专业化、规范化、标准化，服务至上，使社会有认同感，让大家有获得感。

医院史建刚教授对一年来的脊柱裂义诊工作做演讲。医院王杭州主任分享了国内外关于脊柱裂工作的新方法。

10日下午，上海专家组代表顾硕做了精彩的演讲，沈阳市残联介绍脊柱裂工作开展相关经验，北京市朝阳区云朵家园也带来了工作经验分享。

本次会议的召开对开展预防脊柱裂疾病的社会宣传，推动相关的政策支持、康复训练、辅具适配、无障碍环境等服务项目的研发，引导脊柱裂青年积极参加学习和培训，主动融入社会、服务社会有重要意义。本次会议建立了平台，使国内外、医疗机构和非医疗机构得到了便捷的沟通，对脊柱裂工作的开展和更好地为脊柱裂群体服务提供了强有力的支持。