当前位置: 脑积水专科治疗医院 >> 脑积水治疗 >> 汨罗大头娃娃头部超体重一半,看着都
早产男孩,脑积水,头大于常人两倍,未站立过1分钟,没进过一刻学校门。5岁半“大头娃娃”黄璟诺,每天都在承受这些痛苦。11月4日,记者来到汨罗新市镇合心村16组,黄璟诺正躺在父亲黄赛的怀中哭闹。
头部胀大如篮球
黄璟诺患脑积水时,不到半岁。年3月8日,黄璟诺出生,早于预产期2个多月,体重仅仅1.8千克。因身体很弱,黄赛将医院新生儿科的育婴恒温箱里。
一个月后,黄璟诺出院回家。不到两个月,他的头部维度猛然增至52厘米,头重占了身体的三分之一,并且高烧不退。医院建议到长沙复查。医院确诊为“脑积水”,坦言“孩子活不过1个月”,劝说家长放弃治疗。
“放弃自己的孩子?做不到!”黄赛抱着孩子跑医院,但还是没有好转。5年来,黄璟诺的头部维度已达72厘米,头重已超过体重的一半,左臂左腿变得弯曲,不能发力。
“身体支持不住头部,从来没坐立过1分钟,也没进过学校门。”黄赛说,孩子脑后头骨很硬,但顶部还很软,用手去摸,能触感到4个洞。
每天哭闹超两小时
醒来痛,吃饭痛,下地痛,洗澡痛,黄璟诺每天在疼痛中度过。因为疼痛,孩子每天哭闹两个多小时。
黄璟诺醒得早,奶奶也起得早。凌晨5点多,黄璟诺用哭声唤醒黎明,奶奶负责穿衣服。别家孩子穿圆领衣服,黄璟诺的衣服却只能是固定的开衫式样,就连保暖内衣,也必须剪开前面,安上拉链,才能穿上身。每次,奶奶总是流着泪帮他穿衣服,“不正常的孩子,受的苦更多。”
用餐,得一个人抱,一个人喂。时不时,黄璟诺发脾气不吃,家人还要逗他开心。有时一个人喂饭,就只能在床上,拿几个枕头垫着黄璟诺头部,摆点玩具,喂一口,逗一会。黄璟诺也想去外面玩。太阳出来了,家人就带着他出门逛。看见年纪相仿的孩子,黄璟诺会嚷着要到地上去。而头部太大,躯干支撑不了头部,一下地就往地上倒。有一次,黄赛拗不过孩子,也想试试能不能站起来,不过,结局是头部受伤。黄赛时常想,假如孩子的头不大,身体健康,那该多好!
“只要有一线希望,就不放弃医治”
血浓于水。亲情倾注之下,黄璟诺也给了家人信心。
“他听力好。”奶奶说。和家人呆久了,黄璟诺躺在床上,根据脚步声,就能判断出是谁,还能准确地称呼。甚至,只要见过一次的陌生人,第二次绝对不喊错。
“他记性好。”黄赛说。没上过一天学,歌一听就会唱,普通话会说。黄赛的手机下载了《三字经》《弟子规》等朗读视频,黄璟诺边看边学,还能跟着背诵。黄赛相信孩子智力没问题,只是身体有障碍。“如果能够治好这病就好了。”
前些天,黄赛听到一则消息,医院成功完成全球首脑手术。其中,主人公“涵涵”的病情和黄璟诺一致。黄赛也想去试试。14日,带着孩子,再一次踏上求医路。
近6年来,光用在黄璟诺身上的治疗费用,已在30万以上。仅车票、诊断书、用药清单,就有10公分厚。如果进行此次手术,及后期护理,预计还需要一大笔费用。
“只要还有一线希望,就不会放弃医治……”黄赛目标很坚定,力争让黄璟诺尽早接受手术。
各位爱心市民,如果您愿意帮助大头娃娃度过难关,请联系孩子爸爸黄赛。爱心捐助帐号:(开户人:黄赛;开户行:中国农业银行。)文/图记者李婷通讯员叶霄周敏
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