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最近被杨幂的新作《宝贝儿》刷屏。

影片讲述一个因为严重先天缺陷而被父母抛弃的弃儿江萌，拯救另一个被父母宣判了“死刑”的缺陷婴儿的故事。

江萌由于出生时患有先天性缺陷病症，被亲生父母抛弃,后被一女子领养，很多人以为她活不下来，结果她靠着顽强的意志力长大成人。

在江萌20岁的时候，她的养母不再有能力抚养她，虽然每个人都劝她移居城市开始新生活，但她不愿意丢下抚养她长大的养母。于是，医院当了护工。在这里她遇到了一个先天无肛的女婴，她的父亲想要停止对女婴的治疗，这意味着，女婴将必死无疑。

江萌因为自己也是弃婴，所以感同身受，希望女婴的父亲不要放弃自己的孩子。而女婴的父亲则认为，这个孩子即使活下来了，也没有未来，他决定放弃这个孩子的生命。

于是江萌开始了一场拯救婴儿的行动。

片中，女婴的父亲让我印象深刻。面对江萌的步步紧逼，他哭着嘶吼：“我四十岁好不容易才有了这个孩子，我比任何人都爱她，为什么不治她？因为我不想让她一辈子都活在痛苦中。”我真是希望他“另有隐情”。结果一一否定，只等来干瘪的一句“她没得未来”。

前不久这部影片去参加了第66届西班牙圣塞巴斯蒂安国际电影节，却没有得奖。映后记者会上，外国媒体问的问题是：为何中国父母有权决定婴儿的生死？

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全球范围内，每年有超过万的新生儿带有出生缺陷。在不同国家，有出生缺陷的新生儿大约占所有新生儿的3-6%。

我国也是出生缺陷高发国家。根据年9月原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（）》统计，目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。平均每30秒就会有一个缺陷患儿出生。

普遍家庭认为缺陷婴儿需要大量的经济来支撑孩子的身体修复，这对于许多家庭来说都是不小的开支，就算治疗好了，后期孩子可能无法自己照顾自己，对孩子对父母都是一种负担。放弃治疗似乎是对孩子，对家庭最好的决定。

可事实上，一些原本认为生命质量注定低下的“缺陷儿”，在长大后生命质量并不是想象那么差。

巴勃罗·皮内达(PabloPineda)，第一个获得欧洲硕士学位的唐氏综合征患者，他还在电影《我也是》中担任了主角。电影描述一个患有唐氏综合征的社工是如何爱上他的女同事。

今年37岁的皮内达已经是教育学硕士，而且考完四门学科之后又将获得硕士后学位。在BBC采访中，他说：“我要一张驾照，因为我从没见过开着车的唐氏综合征患者。对我来讲，这是一个很大的挑战，并且会使我更加独立”

卡伦·加夫尼(KarenGaffney)是一位美国教育学硕士，也是第一个横渡长达14多公里的美国大浩湖的唐氏综合征患者。绫·岩本(AyaIwamoto)是一个日本的英文文学专业毕业生。

这些例子证明了在身体和智力发育上异于常人的那些遗传综合征患者在学识、个人生活以及事业上都能取得优异成绩，还能对社会产生贡献。

而他们的成功人生，很大一部分功劳就是家长的坚持，耐心乐观的陪伴。而我们国家很多家庭，遇见这种情况，第一反应是堕掉，丢掉，而不是想到治疗。

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“平均每半分钟，就有一名出生缺陷儿出生。”耸人听闻的数据，我们不需要太过紧张，医学发达的今天，很多疾病通过治疗是可以得到改善甚至是痊愈的。而我们的国家的医疗制度，也在不断的完善。

自年起，国家卫计委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会为减少先天性结构畸形所致残疾，联合开展了先天性结构畸形救助项目。首都儿医院为该项目的北京定点医疗机构，为就诊的贫困患儿提供更多福利保障。

0-18周岁的城乡患病儿童，诊患有6大类72种先天性结构畸形疾病；患儿家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明，曾在首都儿医院因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复的，都可以得到一定救助。具体的可以登录首都儿科研究所







































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