萍萍的故事

年9月26日，我的女儿萍萍出生了。女儿在妈妈怀着她5个月时B超检查就知道她有先天性唇腭裂，但作为准父母，我们已经期盼，接纳并爱着这个还未出世的孩子，我们知道唇腭裂是可以修补的，我们完全接受这个事实。所以，初为人父母的喜悦还是不言而喻的。由于女儿先天不足，因感冒在重症监护室住了20多天后，我们一家高高兴兴地回家了。

随着女儿渐渐长大，在她7个多月时，我发现她和别的孩子不太一样，不会坐，不会爬，身体很软，头也摇来晃去，怎么都竖不起来。我医院做检查，医生诊断为重症脑瘫。一听到这个结果，只感觉眼前天昏地暗，大脑一片空白，跌坐在椅子上不知道要做什么。妻子抱着女儿不停地哭，突然，我看见女儿的眼角也在流出泪水。就在那一瞬间，我紧紧地抱住妻子和女儿，女儿是什么都懂的，只是不会表达……

接着我们就开始了四处求医的漫漫长路，医生的建议都是康复治疗。我和妻子的工作都很忙，为了女儿，我选择了停薪留职，在家全心全意带孩子。医院做针灸按摩等治疗。最后在好心人的帮助下女儿在英国语言会特殊儿童教育中心接受评估和帮助直到现在。孩子从害怕陌生人到可以配合老师的一切训练；从不会讲话到可以讲简单的“要”“好”并会喊“妈妈”；从呆滞的表情变为灿烂的笑容……

尽管孩子还有很多的东西都不懂不会，但是我相信，只要在坚持的帮助下，女儿会慢慢好起来。虽然全职爸爸很辛苦，女儿也越来越来大，现在抱着她会感到很辛苦，特别是大热天会汗流满面，气喘吁吁。但看到她一天天在慢慢进步，心里也会感到一丝丝的甜蜜。特别是给她做完锻炼，让她坐在沙发上父女两一起看动画片时，我真的感受到无法言语的天伦之乐，女儿一边看动画片，一边和我咿呀笑语，这种幸福的感觉常常让我的心很享受并满足。上天虽然赐给我一个不健全的的女儿，但是我真的接受并深深地爱她，她哭我哭，他笑我笑。最大的困扰就是做药剂师的妈妈太忙了，工作和应酬，没有时间陪女儿，这让萍萍缺少妈妈的关爱而特别依赖我这个爸爸。

记得萍萍到中心做评估时刚一岁一个月，严重发育迟缓，唇腭裂还没有修补，再次做了MRI确定检查孩子有脑积水。因孩子的需要很多，要尽早的帮助，中心从年初开始了对萍萍的帮助。因萍萍有脑积水，头偏大，需定期测量她的头围，观察头部有无异常的增大现象。目前萍萍脑积水已基本吸收。萍萍的进步真的很慢，她各方面的反射持续存在，不合作的时候头往后仰全身僵硬成弓形，做事情的主动意识基本没有，不使用双手。所以对萍萍的帮助是以身体的放松为主，也让她坐矫正椅子，站站立架，鼓励她头和双手处于中位线。萍萍很喜欢别人对她唱歌，说话，也爱笑，现在她最喜欢我们喊她小美女，一喊一个笑。如果她愿意，可以自己坐在垫子上，可以扶着物品直跪。

我们看到爸爸对萍萍的爱，对萍萍的细心呵护，只要父母不放弃，我们相信孩子有美好的未来，在属于她的生命空间里会闪亮那灿烂的火花。