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家长提问：

8月中旬脖子开始向左歪，慢慢的开始不怎么走路，9月1日****医院办住院，检查发现脑肿瘤，9月5日做了开颅手术，病理报告是：髓母细胞瘤。孩子还这么小，我想知道怎么治会好一点？

DrChen回答：

您好，感谢您的信任，向我咨询孩子治疗问题。

生病是不幸的，但首先我要告诉你，髓母细胞瘤是一个非常有治疗意义的儿童肿瘤。国际上规范的治疗，总体生存数据超过7成。一定要有信心，坚定西医规范治疗的信念。

以前国内做的不好，但是两个月前，国内的顶级专家们刚刚发布了一份《儿童髓母细胞瘤多学科诊疗专家共识（CCCG-MB-）》，这份治疗共识推荐的方案，基本已与国际方案接轨，孩子赶上好时候了。

在这个病里，确实有效的治疗方法只有3个：手术、化疗、放疗，除此暂时未发现其它。我建议你把所有的精力集中在这3个治疗方法上，不要被其它无效信息干扰。

孩子2岁3月，手术前核磁未提示转移灶。建议手术2周后完成脑脊液检查，排除脑脊液转移。要与手术医生沟通，询问手术过程，是否全切？术中是否发现有颅内转移？

是否切干净，需要增强核磁判断，最理想的复查时间点是术后72小时内。如果当时未复查，建议尽快复查，了解是否有残余？

病理还需要进一步会诊一下，髓母细胞瘤有4个病理类型：促结缔组织增生/结节型、广泛结节型、经典型、大细胞/间变型；分子分型也有4类：WNT、SHH、group3、group4，结合这些结果，对预后可做一个初步判断。条件允许的情况下可以考虑做一下。

髓母细胞瘤的3个治疗方法，以手术干净和高水准的放疗最为重要，但孩子目前仅2岁3月，放疗的远期副作用非常严重，需要避免或延期到3岁后放疗。具体应该怎样安排呢？

1.确认手术切除的干净程度，确认脑脊液循环问题已经解决，确认孩子无感染。如果完全干净，尽量在术后4周内开始化疗，使用小童方案，完成一共12个疗。

2.如果疗效非常好，病理如果是促结缔组织增生/结节型或广泛结节型，化疗完可以考虑观察。

3.如果是其它病理类型，建议完成化疗后给予放疗，是否全脑全脊髓或仅后颅窝照射，之后再做商榷，完成放疗后定期复查。

以上是大的治疗方向安排，但实际治疗资源和细节需要充分考虑一下几点：

1.要跟您的主治医师沟通，他们是否有条件和经验执行此小童方案。

2.需要提醒的是，有一个药（甲氨蝶呤）需要脑室内注射，这一部分由于技术问题，有些单位会略掉这个环节，也有些单位用打腰穿的方式替代。需要了解清楚。

3.化疗过程中有一个静脉用甲氨蝶呤，在化疗过程中需要反复监测血药浓度，也需要了解治疗单位是否有此条件。如果浓度太小治疗效果差，浓度太大孩子容易中毒。

4.化疗中会用卡铂，主要的副作用是听力损伤和掉血像，需要定期监测听力。

5.化疗中会用长春新碱，这个药很便宜，国内很多药厂都不生产，医院没有这个药，部分单位会用其它类似药物替代，最好请不要这么做。

6.化疗过程中，因为掉血像，部分孩子会出现感染发热、输血等情况，需要了解当地血源是否充足，发热是是否可以紧急入院。

7.孩子手术前瘤子比较大，当时脑积水比较明显，术后需要仔细评估脑脊液循情况，如果确实无法解决高颅压，需要放脑室腹腔分流管。如果确实不得不放，之后可能会无法执行脑室内注射化疗，或影响疗效。

孩子刚做完手术，说话、运动、眼睛、听力、抓东西，多多少少会有一些异常，这个也需要相关科室具体评估。人是一个整体，不仅要治愈肿瘤，也要兼顾未来的生活质量，这也是很重要的。

希望我的答复，可以让您有一个明确的方向。谢谢！