上面这个可爱的宝宝叫荣荣,现在刚刚六个月大。从外表上看,荣荣同龄孩子没有什么区别,活泼可爱,逗他的时候还会对着你笑。但其实,荣荣生病了,还是特别严重的病。

从上边图中,相信大家都能看得出来,荣荣的肚子和其他宝宝不太一样。荣荣的肚子比其他孩子大很多,鼓鼓的,而且不是一般孩子胖嘟嘟的那种大肚子,而且摸上去是硬的。荣荣的爸爸妈妈告诉记者,这是肝脾肿大的表现,而且肚子会越来越大。而且荣荣不光肚子上出现了症状,头也开始变形,头的两边已经出现小棱角了,这叫“方颅”,我们一般人的头是圆的,荣荣的头会慢慢变成方的。

荣荣得的是一个叫“石骨症”的病,又叫“大理石骨病”。这是一种罕见的骨发育障碍性疾病,全国只有五十多例。患病的孩子会出现肝脾肿大、脑积水、颅畸形等并发症,大部分患病的婴幼儿,会因为得不到有效治疗而死亡。至于为什么叫“大理石骨病”,我们看看荣荣的X光片就能知道了。

上边X光片中的是荣荣妈妈的手,在X光片中是能看出来,骨头中间有一块灰色的,这是骨髓腔;下边X光片中的是荣荣的骨头,他的骨头就像一块大理石一样,中间没有任何的灰色部分,也就是说荣荣是没有骨髓腔的。

对于荣荣的病,唯一的治疗方法就是骨髓移植。

荣荣是幸运的,中华骨髓库的一位志愿者和荣荣的骨髓配型成功,志愿者也同意捐献,现在只等志愿者体检结束,荣荣就可以进移植仓移植了!但是这个好消息也没能让这个家庭高兴几天,因为伴随着好消息一起来的还有巨大的负担:

光是进仓就需要35万元的费用,整个治疗期下来,总共需要七八十万。荣荣已经在北京进行了两个月的治疗,对于这个家庭,别说七八十万,就是七八千块都已经拿不出来了。

好不容易有了治愈的希望,荣荣的爸妈不想也不能放弃。但是已经没有多少时间能让他们慢慢去筹钱了,因为荣荣的病要是拖得时间久了,就可能看不见东西,听不见东西,大一点的一岁多的“石骨症”的小孩,荣荣的病友,就有孩子已经看不见了,这个是不可逆的,因此,荣荣的爸妈才这么着急要带孩子治病。

记者看到,在荣荣妈妈的手机上,存着一篇名为《癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题》的文章,她说,我看不清前面的路,但我不能停止挣扎。荣荣妈妈说,他们背井离乡,有家都不能回,“移民”到北京都是为了给孩子看病。没了命哪来的家……

现在,荣荣找到合适的配型,治愈的希望很大,志愿者体检结束就可以进行移植了。但是现在荣荣的医疗费缺口还很大,这个只有六个月的宝宝非常需要大家的帮助!我们栏目组也会尽最大的努力去帮助这个可怜的家庭,同时也希望,各位么友,如果你有能力的话,也伸出援手帮帮这个孩子,他未来的路还很长。

荣荣妈妈刘翠的银行卡号是:,开户行是中国银行,小编在这里先替荣荣谢谢大家了!荣荣的治疗进展我们也会持续







































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