当前位置: 脑积水专科治疗医院 >> 脑积水治疗 >> 新闻晚餐4年6个月,杭州有位妈妈记录下
几个小时前,传来了非常非常伤心的消息。
吾儿兜宝于年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!
小编朋友圈截图:
兜宝,许多杭州妈妈牵挂的孩子兜宝是一个髓母细胞瘤患儿,非常凶险的一种脑癌。
他是个生命力极其顽强的孩子。扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。
年6月妈妈以“
兜宝的生命日记”发出第一条微博,兜妈微博的粉丝有位,他们有一个共同的名字,叫“网兜”。兜宝的生活点滴已经与网络交织,细化在每一条微博的内容里。兜妈是一个82年的杭州姑娘,这几年宝宝的治疗过程,生活的变故,让她承受了常人难以想象的压力。
她勇敢、坚强,是一个非常非常好的妈妈。
什么是髓母细胞瘤?是首先由Bailey和Cushing命名的一种儿童后颅窝恶性胶质瘤。髓母细胞是一种很原始的无极细胞,在人胚胎中仅见于后髓帆,故而髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。
它的高恶性表现在3个方面生长极其迅速;
手术不易全部切除;
肿瘤细胞有沿脑脊液产生播散性种植的倾向。
浙江省儿保神经外科林医生说:“这是一种极度恶性的肿瘤。每个月,我都会碰到一两例这样的患儿。有一种说法,教科书上髓母细胞瘤的章节,是神经外科中最黑暗的章节,而髓母细胞瘤发病机理还没有明确。”
该病的主要症状该病的主要症状
1)颅内压增高症状:出现头痛、呕吐、视乳头水肿等症状和体征。
2)小脑症状及颅神经症状:表现为身体平衡障碍,走路及站立不稳,易向后倾倒;持物不稳、眼球震颤、肌张力和腱反射低下、复视、视力减退、外展神经麻痹、面瘫等。
3)转移症状:髓母细胞瘤的瘤细胞可以脱落,并且可通过脑脊液循环沿蛛网膜下腔产生播散性种植。常见的部位是脊髓,尤其是马尾部,少数也可转移至大脑的各个部件,更有极少数可通过血行转移到身体的其他部位。
兜宝妈妈就是发现他有呕吐和走路不稳的情况,医院检查的,而他由于肿瘤压迫脑干,脑干受损后吞咽,呼吸,咳嗽等功能都受到抑制。
兜宝抗击病魔的历程髓母细胞瘤主要发生于14岁以下的儿童,可怜的小兜宝才刚1岁多点就患上了如此可怕的疾病,兜宝父母带他去上海检查。
年7月22日,兜宝住进了重症监护室,由于脑积水很严重,需要做外引流手术,从此开始了一系列的手术与治疗。仅年就做了多医院,很多热心网友还把他的病医院给专家看。
年12月16日,这个坚强的小伙子准备再次出发,年1月7日,治疗恶性脑癌的最后一次小化疗顺利完成。
由此,中国儿童神经外科史上有了新的纪录,完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿,为33个月,这个纪录放在国际上也非常了不起!即便在美国这样拥有顶尖医疗资源的国家,往往3岁以上的孩子才挺得住脑瘤放疗。有太多的孩子,面对如此残酷的治疗坚持不到疗程结束。
年幼的兜宝先后经历了七次手术、三十二次放疗、八次大化疗、十六次小化疗,他顽强的生命力令人惊叹!虽然噩梦降临了这个家庭,脑瘤患儿放弃治疗也是普遍现状,但勇敢的兜宝和家人一直在坚持,他们的字典里没有“放弃”这两个字。
正所谓福无双至,祸不单行,在兜宝发病前3个月,兜宝姥爷已查出喉癌晚期并动了手术,儿子、爸爸都被重病压倒,可兜宝妈这个原本有点娇气的姑娘,没有被命运击倒,因为她爱的人需要她,而她更需要他们。17个月来带子就医的艰辛,早已把她磨炼的淡定而坚强!
兜宝完成了全部治疗,用兜妈的话说:医学上目前能达到的,已经做到极致了,剩下就看兜宝自己的了,要坚强的活下去!妈妈给兜宝买了小书包,希望他能和别的孩子一样上幼儿园。
为上幼儿园作准备,可爱的小兜宝开始学习自己吃饭了哦~
做为一个身患重病的孩子,兜宝的心愿没那么容易实现,好在有社会各界热心人士的帮忙。年12月,兜宝去幼儿园体验了生活,瞧把他美的~年4月,兜宝正式上了幼儿园。
兜妈微博的粉丝们,有个共同的称呼叫做“网兜”,她常说的一句话就是:“兜宝是网兜们共同的孩子,没有全国网友们救兜宝,兜宝活不到今天。”
兜宝的病情再度恶化!
每个关心兜宝的人,都希望故事一直这样美好的发展下去,可现实总是残酷的。虽然兜宝如愿上了幼儿园,可病情不太稳定,还得继续进行小化疗。
兜妈在微博中写道:今天我问爸妈如果真如医生所说至多还有两年的时间,你们会后悔救吗?他们回答前半句不后悔,我不感到意外,后半句兜宝带给我们很多快乐!这是我没想到的,也许这就是兜宝多在我们身边几年的生命意义!
年9月,兜宝的情况越来越不对,医院治疗,他最喜欢的幼儿园也不能天天去了。我们的心愿再美好,可奇迹还是没有发生,年7月,兜宝被确诊肿瘤细胞已转移,大大小小几十个肿瘤开始疯长。
兜宝还是那么乐观坚强,还是那样爱玩爱闹,可他的脸色看上去明显虚弱多了。年10月,医生说兜宝复发的肿瘤已经快到脑干了,估计不会到剧烈头痛就会昏迷的。
10月底,兜宝的病情严重恶化,已经几乎吞咽不下东西了,白天还算平稳可夜晚却异常凶险,已经有过数次呼吸骤停。
11月7日,在因肿瘤压迫好几天不会说话之后,兜宝清晰的叫了一声妈妈!
11月10日,兜宝快不行了,医院意义不大,联系了氧气瓶吸上暂时维持,只求他舒服点走。
兜宝还有意识,会对家人的动作有反应,还能喝一点米汤。可我们都明白,孩子的生命在快速流逝,就好像指缝中的水,你想抓却无论如何也抓不住!
在兜宝最后的日子里,她做了件让人佩服的事情。兜宝的生命日记微博置顶的一条,是给病友的资料:里面记录了兜宝在医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,记录细致到哪里扎针快。
她说,希望医学发展能早日攻克癌症,所有的孩子都能健康成长。
小编:我们要珍惜自己所拥有的一切,并教会宝宝学会感恩,无论家庭贫穷还是富有,拥有健康才是最大的幸福。兜宝,希望天堂里永远都没有病痛!
妈妈,永远不会忘了自己的孩子。
年11月28日那天,兜妈在微博里写:透过阳台的玻璃窗,还能看到兜宝换洗的衣服晾着,此刻心里某个地方还是满的。
再见,兜宝!加油,兜妈,带着兜宝的爱,带着我们的祝福好好生活!
来源:杭州综合频道(htvweiyi)综合新浪微博“兜宝的生命日记”、微一小编朋友圈部分内容来源:小小包麻麻(ID:xxbmm)读城杭州(ID:duchenghz)
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