“我只求上天让我在我父母之后去世就已经很满足了。”

小如：你现在几岁？

虾米：这个问题嘛，都说，年龄是女人的秘密，所以呢，可以认为，女人每年都是18岁吧。哈哈。

小如：你生病多少年？

虾米：年发病，年5月29日治好出院，中间比较曲折，耽误了些时间，从出院到现在算起来有7.5年了。

小如：生病当初是什么症状

虾米：开始症状像感冒一样，然后头痛欲绝，在年圣诞节的时候，老板请我们去珠海泡温泉，我记得我去珠海之前还继续去工作附近的门诊看病，总觉得自己是感冒，因为当时实在太像感冒了，我从小感冒都是头痛流鼻涕咳嗽之类的，然后那天泡完温泉后，我没跟他们去澳门也没留在珠海玩，就直接坐汽车回老家了，中途两个小时的车，我是一路吐回家的。

再然后发展到鼻梁上有个斑，不痒不痛的，接下来就是皮肤干裂，两大腿后面可以用血淋淋来形容当时皮肤干裂的样子；在这个时间，也就是刚好回家过春节的时候了，在回家之前也医院看过脸上的斑，但是当时那医生不懂，给我开的药吃了也没有好转，我就没去复诊了。

再后来就是在老家的一个皮肤防治所看的时候，有一个医生估计是见过，但不敢确定，就医院抽血化验，就在大年初四确诊了。等到初八回广州上班，医院看门诊，那个时候就是天天去打针，天天中药，天天吃了就吐吐了又吃，还便秘什么的，反正整天人就没精神了。

治疗当中出现过各种症状（我大概记得的）：脑积水（开始头痛欲绝的原因）、呕吐、昏迷、抽搐、口吐白沫、血糖高（高达三十多，情况很可怕也很危急。血糖高是最后期出现的，那时候真的真的很惨的，医生不给饭我吃，我天天就喊肚子饿，医院到外面买了个馒头吃呢。）

小如：生病7年当中最难过的是什么时候

虾米：最难过不是自己身体受累受痛，而是家人伤心难受

小如：是什么让你重新走出来sle的影响？

虾米：妈妈的眼泪和姐姐辞掉工作专门照我，以及后来蝶友们的乐观向上的精神

小如：你为什么那么乐观？是天生的吗？

虾米：如果我不说，估计所有的人也不会知道，其实虾米是个很自卑的人，乐观也只是马死落地走，无耐之举。当环境逼着自己，当所有不幸的事情都降临到自己身上的时候，真的真的除了乐观也别无他选了。

有句话说，笑得最欢的人，他的内心其实是最害怕孤独的。

小如：为什么你会那么多小偏方，治口腔溃疡啊，治咳嗽啊，美容啊，美唇啊的？哪里学来的。

虾米：这就是因为我平时很留意生活的小细节呀，听别人说的呀，看电视学的呀，网上学的也有很多的呢。我还有很多生活小妙招，不过这小妙招对于我们SLE没什么用，所以都没有晒出来。

咳嗽是因为我从小就容易喉咙发炎，一旦发炎我就会咳嗽，我曾经因为咳嗽弄到自己肺膜发炎，现在我一咳嗽医生都立马给我开药治疗，以前是不管我的，多悲催呀。

口腔溃疡的小偏方是有些是听同事说的，有些是书上看的，有些是家里老人家教的，但都是我自己亲身试验过我才拿出来分享的。

美容美唇这方面就是因为爱美之心人皆有之，但我没什么钱，只能用最少的钱得到最好的效果。

小如：你这么热心的帮助其他的病友及组织线下活动，你的动力在哪里？

虾米：动力在于大家的信任。我希望大家通过我的组织而令那些没有信心活下去的人能与一些病龄长的人交流后，会更有信心的活下去。其实在帮助别人的同时也是在帮助我自己。

我曾经也说过，我除了是一名SLE患者之外，我还是一名志愿者，我自己觉得自己不算什么称职的志愿者，因为我总是缺席，但这么多年去帮助别人，我内心找到一种算是归属感吧。我那时候给自己总结就是：帮助别人同时也是在帮助自己。

小如：为什么不能问感情的问题？是因为有过什么伤心往事吗？跟sle有没有关系

虾米：谈感情伤感情。不想提不想说也不想谈。反正分手都是因为对方知道我是SLE。如果问我爱情观，那我就用一句话总结：婚姻有风险，恋爱需谨慎。

小如：你有什么遗憾吗？

虾米：人的一生当中，其实存在太多的遗憾了，估计最大的遗憾还是孝道没有做好吧。

小如：红斑狼疮有很多并发症，其中脑炎是最可怕的（我个人觉得的），有什么话儿对脑炎的孩童们说的，或者是经验告诉他们吗？

虾米：其实也没有什么经验可谈，就是好好配合治疗，好好的吃药复诊。有医院接受治疗，不要随随便便就换医生，SLE这病是要医生跟踪病情的，任何并发症都是可大可小的。

很多事情还是要看个人自己怎么对待吧，只要放宽心，不要认为得了这个并发症就是天塌下来就好。开开心心的过好每一天，该吃吃，该喝喝，该玩玩，该休息休息就好了。

小如：你觉得你以后的生活是什么样子的，给我们描述下蓝图好么？

虾米：我这个人就是没任何生活计划，工作也不是有计划的做，不是有一句话说，计划赶不上变化吗？所以我一般就是得过且过，遇到什么事情就想办法解决。我只求上天让我在我父母之后去世就已经很满足了。呵呵……

我想在我以后走不动之前，去了我想去的地方，环游世界这个想法太大了，我只想先把中国的地走一遍就好了。

小如：有什么经验给新狼友？

虾米：其实患病不可怕，最怕可的还是自己心里的那道坎过不去。我想应该很多人一开始确诊是SLE后，第一个反应就是为什么会是我？还会听说哪里有治愈的有用什么方法治愈的，都想去尝试。

当然，当年我也是有过这样的想法的，甚至不为人知的事情，大家应该也没想到现在乐观的虾米，其实当年有想过自杀来结束自己的生命的，但想到妈妈流着眼泪说“到底我上辈子做了些什么事呀？为什么要报应在我女儿身上”这话的时候，我就再也没有勇气结束自己了，换来的是，我要努力、勇敢的生存下去。

生命是父母给的，自己是没权利去裁决的，所以，我们这辈子还得要去还这笔还不清的债。

奉劝一句，不要道听途说，要有理智的配合治疗，一旦要是确诊了，也不要灰心，必医院去治疗，不相信什么民间处方，医院医院说可以治愈，

要对自己有信心，SLE并不是癌症，也不是什么传染病，只要控制好，也可以跟正常人一样工作、上学、生活、恋爱、生子等等，当然，这前提是控制好，所以为了自己要像正常人一样，必须要好好的吃药，好好复诊，好好听医生话，还有就是劳逸结合。

有些新狼友觉得，患上这个就好像世界末日一样了，不能吃好吃的，不能运动，不能这个不能那的，其实没那么严重，只要自己主治医生说不能吃的东西就不吃，运动、工作还是必须的，不工作的话，人会空虚，会有惰性，然后什么事情都会想得很偏激，这样反而对自己康复不好。

我说太多了。一句话总结就是好好吃饭，好好吃药，好好休息，好好运动，好好工作，最重要的就是爱护好自己就是对父母很好的报答，当然尽孝还是要的。

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