五年是一个什么样的时间概念?五年可以使襁褓婴儿长成活泼的学龄前儿童,可以使走出象牙塔的莘莘学子逐渐成为社会的中坚力量。然而对于癌症患者,尤其是四期肺癌患者来说,五年又意味着什么?……本期特刊,带您走近“海宁燕子”金姐陪伴陈兄五年抗癌的传奇故事。跨越五年“海宁燕子”金姐与先生陈兄,携手走过奇迹般的五年。呵护一生(上)8月,烈日翻烤一切,燥热的空气,烘灼得喉咙生痛。紧挨东海岸的乳山,依仗着永远不知疲惫的潮夕,将大自然略带凉意的纯净气流,徐徐地拂向陆地。沙滩和海水,像一张湛蓝和银白相间的色纸,广阔地延伸。几幢高楼,临着海边,与这平面孤傲地垂直耸立,有俯瞰一切的气势。十六层北向的一个单元,总有股缓缓的穿堂风,从门口流进来,又顺着窗户溢出去,扭一下尾巴,再悄悄溜走。陈兄就常静静地靠窗边坐下,长时间地眺看着远处的海湾。在如此炎热的盛夏,能全天候全时段地呼吸到丝丝清风,对他而言,既是抑制肺腺的最好天然疗法,又是在身体健壮时都没有奢望过的恬静生活。陈兄是浙江海宁人,身体一直杠杠的,工科型性格,工作经历和酷爱,是捣鼓些电器上的技术活,你就是给他插上双想象的翅膀,也不会料到,六十岁出头后的每一年,都会有三几个月的时光,住到这离家千里之外的地方,面朝大海,听海鸥互歌,看暮帆入港。燕子与陈兄,相依相偎走遍海角天涯。改变人生轨迹的是一纸诊断书。五年了,年,也是这个月份,喉咙吞咽有梗痛,CT检查的结果竟是“右肺上叶前段周围型肺癌,病灶3.4×4.8cm,两肺多发,低分化,腺性”,晚期,已不宜手术,医生初步判断,如果化疗,生存期约3~6个月,如果不化疗,时间更短。那一夜,陈兄转辗难眠,沉重无语,他多么希望这是误诊,天亮后医院去再复检一次!残酷的现实,把他逼压到生存的死角,而漫长的黑暗,又将思绪拉扯得格外遥远。平时爽朗伶俐的妻子,睡在旁边,虽不时地翻身,却异常的沉默,他知道,这突如其来的重创,让他最初的感觉,并不是尖刀刺入身体的裂痛,更像承受一记劈头的闷棍,脑子陷入一片混沌,比他小八岁的燕子,感受只会更甚。他是宠爱燕子的,那种宠爱,像丈夫,像兄长,有时更像父亲,像一座稳稳的大山,围拢着山坳里挺拨的桢楠树,他习惯静静地呵护着她,看她在阳光下任性的伸长枝叶,在雨露中得意的摆动尖梢,而真的冰天雪地狂风呼啸时,他会用自己坚韧的臂膀,撑护起她的率真和娇小。他享受这种感受有三十年了,退休后有了更多的时间,他最大的愿望,就是将聪慧善良的小燕子,呵护终老。而现在,自己美好的生命就要顿然截止,也再不能为她遮风挡雨了……燕子与陈兄游览沈阳故宫。年的燕子,还远不是今天草根抗癌大军中声名显赫的金姐。也无从知道,那难眠的一夜,以及之后的两周,燕子心里想得最多的到底是什么,从她后来在"与癌共舞论坛"上置顶的帖子中知道,他们没有釆纳医生的意见,没有化疗,而是直接用了靶向药,这不是一个对治疗全面了解后,深思熟虑的决定,他们不知道什么是EGFR,也没听说过19外显子,更别说ALK突变,没有人告诉要做基因检测,只是从网络和朋友那里了解到,欧美有种一天服一粒的片剂药,叫易瑞莎,对部分人群有效,虽然最终也会耐药,但生存期可延长好几个月。燕子心想,就是它了!横竖都是活不了,陈兄不能受苦,陈兄不能被化疗摧残到终日吐心呕肺,陈兄不能被化疗消磨到头发都掉光,陈兄这么好的人,这么温和,这么善良,她痛恨自己无力在死神面前讨回公道,但陈兄剩下的时光要怎样尊严的活着,她发誓,要计较,计较,再计较,“陈兄护了我几十年,剩下的日子,归我了!”当人拿出一股不顾一切的横劲时,鬼神都会望而却步。易瑞莎有效!一个月后,主病灶从原来的3.4x4.8cm,降到了3.1x2.1,三个月后,再缩小到2.6x1.6。不遵医嘱,力寻他途,原来也可与狰狞的死神抗争!这是一段劫后余生的日子,引人睱想又意气风发。通情达理,善解人意的燕子,一旦认准了的事,性子犟犟的“执”,住着的祖屋,这水这土这空气,不是让陈兄得了癌症吗?心态决定心情,励志的书,陈兄听,燕子读,一天一段;还有,鲜艳的妆扮让人愉悦,服装重置,添红橙加蓝紫;还有,美焕的风景开阔心胸,整好行囊,去厦门往苏杭。生活的常识告诉她,与病魔抗争,自身的免疫力最重要,人健康时不觉得,现在,一切都要为它开道!燕子与陈兄的照片中,多见这样自信而恣情的姿态,张开双臂,拥抱命运。照片对面的人,也仿佛得到了一个温暖而坚定的拥抱。后来金姐回想这段最初的日子,如有“神助”之感。确实,一代是化疗,还是用靶向药更好?因人而异,并无定论。但一天一颗小药片,身体无难以忍受的不适,病灶在逐月缩小,对患者从突闻恶讯的恐惧中慢慢地释解出来,良效不可估量,神为陈兄就指引了这样一条路。如身在天目山群,以今天的眼光来看,第一步就盲试一个月易瑞莎,也是个不错的选择,但在当时,穿刺后没检测基因,也无现在这么广泛的途径获取靶向药知识,仅凭一丝线索,而“盲服”易瑞莎,只能算是一只菜鸟。“盲服”不同于“盲试”,“盲试”是预估了用药时间,用药效果,如无效后有换药预案的尝试用药,“盲服”是孤注一掷,若无效,便将茫然不知所措。但神站在他们一起,眷顾着陈兄和燕子。相信没有一个健康的人,为了怕今后患癌症,会预先去钻研各种靶向和放化疗知识,故一开始,难以例外,人人都是菜鸟。燕子是菜鸟,为易瑞莎耐药前的十九个月,这不是一个很短的时间,燕子和我们一样,并不能未卜先知。因唯恐失去,燕子想得最多的,就是用自己的全部身心,用世间的一切美好,去紧紧抓住陈兄的手,死死的不放松。她从一个在家里啥都不管的小娇女,变成无所不能的女汉子,心境、空气、水土、营养、运动,一切重新审时度势,事无巨细,都安排得妥妥当当;因失而复得,陈兄多了种“舍”的从容,用结果未知的靶向,弃约定成俗的化疗,生命延长了N个医生的预判,现在的每一天都是赚来的,他不再介意,自己的生命之躯踏入那些未知的禁区,他甚至有种好奇,之后的道路还会发生什么奇迹?看到陈兄的乐观和坦然,你不会想象到这是一位癌症患者。开始将燕子从一只菜鸟锤炼成一名真正的战士,是年3月,陈兄的脑转。这次每三个月的定期复查,MRI显示“脑内多发病灶(2个),大的3mm。”初拿到报告,燕子脑袋一阵晕眩。三个月前的检查不全都正常吗?陈兄的体感没有任何的不适呀?难道自己那么多改变体质的努力都付之东流了?转哪不好,为什么要转神经中枢的脑啊?(医疗数据表明,有60%以上的肺腺患者出现脑转,3mm,属发现得很早的;易瑞莎的平均无进展为十个月,十九个月后确诊耐药,有效期已属较长的了。)用伽玛刀去掉脑部病灶,这属常规手段,但紧接着选择全脑放,却很能凸显燕子有一般女子难以做到的大开大阖。全脑放虽然可以较好地控制脑部转移瘤的生长,但其副作用却不容小视,头晕,厌食,脑水肿,时间滞后会出现或多或少的脑萎缩,况且操作时剂量稍有偏大,引起的后果可能难以收拾。此时陈兄的脑部除了伽玛刀消融之处外,其他部位影像并没显示出有扩散。燕子的判断很本能,也很果断,扩散的病灶在很小时,MRI根本发现不了,此时不控制,不铲除,新生的肿瘤,完全有可能出现在神经和微血管密布的区域,那样的后果更不堪设想。命运的大门打开,燕子和陈兄将如何选择?在草根抗癌的道路上,除了一些幼稚的举措或纯粹的无知,很难说,哪一种选择就注定正确,或绝对谬误。至少到又过了三年半后的今天,陈兄的脑转仍被有效地控制着,燕子在心底里很为自己的决定而庆幸,又闯过了一关,但当时的那种心慌和无助,仍历历在目,全脑放后颅内高压,导致生活质量一蹶不振的案例并不少,如果陈兄的后果如此,燕子也会无比悔恨,这就是走在一根高悬的钢丝绳上,仅凭运气,即便万般小心,这一步侥幸过去,下一步仍可能粉身碎骨。“归我了!”三个字原来有不一般的份量,她也第一次真正体会到,呵护,不仅仅是爱护,不仅仅是陪护,不仅仅是心甘情愿的付出,它更是一种责任,准确地说,它包含了“能力”的成份。母亲不仅是有爱心,而且要有能力,才能称职呵护襁褓中的宝宝,燕子问自己,“我有能力呵护陈兄吗?”这问题的本身,已压迫得让她心痛。脑转意味着易瑞莎已耐药,化疗吗?化疗之后空窗?还是直接试特罗凯?特罗凯能维持多久?这一段,燕子就如焦立不安、发疯地想寻找一条出路的困兽。尽管疾病还在缓慢进展尽管靶向药的副作用时不时让人身心俱累但是我们已经把握住生命的每一分钟通过疾病的痛楚我们也更深刻地体会到了生命的真谛未完与癌共舞YAGW01欢迎扫描
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