↑点击上方“小鱼网” 　　正常情况下，我们颅内的脑脊液昼夜不停地产生和吸收着，保持着动态平衡。但当脑脊液产生过多或者大脑吸收不了时，就会淤积于脑中，产生脑积水。而从外表上来看，就是我们俗称的“大头娃娃”。这种病在新生儿里的发病概率为11.84例／万。而小一凡，就是这其中的一例。

　　从漳州动车站，弯弯绕绕了两个小时的山路，我们到了小一凡的家里，华安县高安镇平东村，这是一个保持着原始面貌的小村子。木质的房子，烧的是柴火，没有到县城的班车，没有学校，最近的医疗所在5km之外。据一凡的爸爸介绍，因为交通不便，基础设施配套不完善，村子里的人口已经越来越少了。平时，家里也只有一凡的爷爷奶奶和一凡住在这里。

　　这是我们第一次见到小一凡，比常人大了2倍的脑袋和短短的四肢显得那么不协调。由于先天性的脑积水，5岁的他仅有2岁孩子的身高和智力，身体的发育出现了明显的畸形。也许是因为太久没有见到生人了，我们的到来，他似乎显得有点害怕，躲在爷爷身后偷偷看着我们。

　　我们试图跟小一凡交流，但他却听不懂我在说些什么。一凡爸爸告诉我们，一凡现在还不能流利地说话，只会一个字一个字地蹦。他现在自己吃饭都做不到，生活更是没有办法自理，不能去学校。而自己要忙于赚钱养家，只能让他留在年迈的爷爷奶奶身边。爷爷奶奶只会说闽南语，自然，小一凡也只听得懂闽南语。

　　那，一凡的妈妈呢？在一凡出生后，她也曾照顾过一凡几个月，然而未来要与病魔无休止抗争的绝望最终还是让她选择了狠心离开！一凡的父亲对她的离开并没有抱太多怨恨，甚至有些许理解。这个话不多的男人说得更多的是反而是，“因为孩子生病的原因害得兄弟姐妹们纷纷解囊相助，拖累的了大家，也让自己年老父母再难安享晚年！言语中满是自责。

　　年，小一凡出生。从出生的那一天起，他就被确诊为“先天性脑积水”，若放任其发展，将会出现智力迟缓、视力减退、肢体瘫痪，甚至会威胁到生命。为了治好一凡的病，让他像所有正常的孩子一样健康成长，一凡的爸爸带着一凡四处求医。漳州，厦门，福州……二十几份病例，无数次不眠不休的夜晚，小一凡的生活从出生的那一天起就被各种针头、输液、药物、检查牵绊。一凡的爸爸花光了所有的积蓄，债台高柱，然而，得到的结果却只是，对于这种病，现在没有很好的治疗方案。

　　想要延缓病情？在脑中插一支管，将积水引流到身体中消化，但治标不治本，随着小一凡的长大，管子要随时更新，两到三年就要进行一次手术，一次手术的费用高达10万元。而且，每次手术都有一次生命危险。

　　“也许哪天，一凡从手术室出来，他连爸这个字都不会叫了。这是医生对于手术风险的描述”一凡爸爸说。

　　面对如此风险，面对每几年一次的巨额医药费，一凡爸爸退却了，只能让小一凡暂时保持现状。

　　如今，80多岁的爷爷和70多岁的奶奶照看着小一凡。两位年迈的老人带着小一凡，日出而作日落而息，放牛，耕地，摘菜，做着农活补贴家用。只是，小一凡由于脑积水的原因，体质很弱，经常会发高烧。每到这个时候，年迈的爷爷只能背着他徒步5公里，到镇上的医疗所去打一针退烧针（没有很好的治疗方案，只能简单按治感冒的方式帮小一凡治病）。没有路灯的山路，时常会结霜的山路，风雨无阻，都是爷爷一步一步，一个人走完。他也不知道，这样的路，自己还能坚持多久。

　　当爸爸要跟我们一起离开。小一凡伸出了手，咿咿呀呀地喊了声：“爸，抱。”

年迈的爷爷摸着他的头，把他搂到怀里。“一凡，乖，爸爸要出去找方法治好你的病。”

　　因为财力有限，一凡的家人没有办法带着他满中国遍访名医。这家人现在共同的期望是希望能找到可以彻底根治小一凡病的方法，或者是有没有一位医师，特别擅长治疗这种病，可以对症下药。一旦有这方面的线索，希望鱼鱼们可以联系一凡的父亲或者联系小编。感恩！

　　一凡爸爸联系方式：

　　联系-—

　　站内私信：

小编青阳或

温度

　　我们也呼吁，希望能建立起一种有效的互帮互助机制，让那些得了难病怪病的人，病急也知道如何投医？毕竟，小一凡绝对不是个例，需要对症下药的人，还有很多很多。

《温度》栏目征稿启事

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